能說話，卻不交流；

能微笑，卻無表情；

能聽見，卻無應(yīng)答。

有這樣一群孩子，近在我們眼前，卻仿佛游走在不同時(shí)空。

這群“星星的孩子”，常年生活在“灰暗又孤獨(dú)的閉塞世界里”——他們是自閉癥（又稱孤獨(dú)癥）兒童。

今年的4月2日，是第16個(gè)世界“孤獨(dú)癥日”，今年的主題是“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”，專家學(xué)者呼吁更多人關(guān)注這個(gè)特殊群體，為他們提供人文關(guān)懷與行動支持。

“星星的孩子”之殤

3月24日，美國疾病控制與預(yù)防中心（CDC）發(fā)病率和死亡率周報(bào)（MMWR）發(fā)布報(bào)告（CDC ADDM Autism Report ）顯示，根據(jù)2020年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)分析，每36名8歲兒童中就有一名（2.76%）被確認(rèn)患有孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）。而四歲兒童的患病率也達(dá)到了1/46【1】。

《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》相關(guān)數(shù)據(jù)顯示：根據(jù)人口普查結(jié)果推算，我國2-8歲孤獨(dú)癥譜系障礙的患者估計(jì)約100萬人；0-14歲孤獨(dú)癥患者超過300萬人，占我國兒童精神殘疾類別之首【2】。

醫(yī)學(xué)界對孤獨(dú)癥早期篩查、診斷及治療能力有限，孤獨(dú)癥患者逐年增多。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，這些孩子往往社會功能缺失。加上慢性病程的困擾，他們無法實(shí)現(xiàn)自理，幾乎都需要不同程度的照顧和養(yǎng)護(hù)。盡管部分高功能的患者會通過藥物治療、行為矯正、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、中醫(yī)治療、物理治療、音樂美術(shù)治療等療法向“正常人”靠攏，但自閉癥的潛在病理機(jī)制并未得到根治，效果有限。

“星星的孩子”名字雖美，背后卻是籠罩患者一生的陰影。

臍帶血，烏云背后的“金手指”

當(dāng)前，孤獨(dú)癥已經(jīng)迅速發(fā)展為全球公共衛(wèi)生危機(jī)之一。各國學(xué)者紛紛展開研究，試圖擁抱星星的孩子，讓他們作別孤獨(dú)世界。帶著這樣的期盼——“臍帶血療法”應(yīng)運(yùn)而生。

2015年，美國杜克大學(xué)開展“自體臍帶血干細(xì)胞治療兒童自閉癥”項(xiàng)目，25名患兒成為首批臨床志愿者。項(xiàng)目研究發(fā)現(xiàn)，臍帶血中一種獨(dú)特的干細(xì)胞會通過回輸?shù)男问浇?jīng)血液循環(huán)進(jìn)入人的大腦，促進(jìn)大腦中神經(jīng)細(xì)胞新突觸的生長【3】。再經(jīng)過一到兩年的治療，患者大腦中會出現(xiàn)更多突觸，使大腦運(yùn)轉(zhuǎn)更有效率，讓患者獲得更好的溝通能力。不僅如此，臍帶血自體回輸后排異反應(yīng)輕且預(yù)后效果良好，具有較高安全性。

首批患兒中，一個(gè)名為Gracie的患兒曾接受美國CNN電視臺采訪。她的母親表示，隨著治療的深入，孤獨(dú)癥對女兒日常生活的影響從原來的75%降低至10%。此后，美國CBR、Viacord兩大臍血庫使用自體臍帶血治療孤獨(dú)癥的累計(jì)應(yīng)用案例在逐年上漲。

緊隨美國步伐，以色列特拉維夫特哈休莫-希巴國家醫(yī)學(xué)醫(yī)療中心也采用了同一方案對當(dāng)?shù)毓陋?dú)癥患兒進(jìn)行治療。帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)的Omer Bar Yosef博士表示：“臍帶血回輸?shù)淖畲髢?yōu)點(diǎn)是避免了化療對患兒造成二次影響，孩子接受治療的風(fēng)險(xiǎn)顯著降低。”

與此同時(shí)，我國專家學(xué)者也加快步伐，積極投入“自體臍帶血靜脈輸注治療孤獨(dú)癥”的研究中：2019年，來自深圳的可可在深圳市兒童醫(yī)院順利完成臍帶血自體回輸治療，從“星星”回到了地球；2021年，來自威海的奔奔在山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院接受了臍帶血自體回輸，開啟了嶄新的生活……隨著治療孤獨(dú)癥相關(guān)項(xiàng)目的深化，上千個(gè)孩子在“臍帶血醫(yī)療”的帶領(lǐng)下回到了正常的生命軌道。

他們的家庭，感激生命的饋贈，更感謝自己當(dāng)年的決定——原本凍存臍帶血只是為了給孩子留下一份健康保障，沒想到在孩子的生命里發(fā)揮了如此珍貴的作用。”據(jù)了解，一名自閉癥患兒在公共臍血庫獲得適配臍帶血的幾率微乎其微。如果想從這份珍貴的生物資源中汲取力量，就要有存儲自體臍帶血的前瞻意識。換言之，不能生病等藥，而應(yīng)該留“藥”防病。

深圳市兒童醫(yī)院康復(fù)科主任曹建國教授同時(shí)表示，臍帶血應(yīng)用于自閉癥是安全的，對于一部分自閉癥患者的認(rèn)知、交往有顯著改善作用【4】。他呼吁擁有自存臍血的家長，如果孩子被診斷為自閉癥、腦癱等神經(jīng)系統(tǒng)疾病，可以主動聯(lián)系醫(yī)生考慮嘗試使用自體臍血進(jìn)行治療。

為了助力臍帶血醫(yī)療的發(fā)展，國內(nèi)批準(zhǔn)了七家正規(guī)的臍血庫，分別為北京市臍血庫、天津市臍血庫、山東省臍血庫、上海市臍血庫、浙江省臍血庫、四川省臍血庫、廣東省臍血庫，燃動孤獨(dú)癥孩子的生命脈搏，完成著接力、守護(hù)、延續(xù)生命的重任。

在專業(yè)技術(shù)手段的加持下，臍帶血的壽命得以不斷延長，它們成為了真正的火種。北京市臍血庫公開資料中顯示，臍帶血凍存的最長期限已超過24年，這意味著生命饋贈于孩子的“金鐘罩”沒有使用期限。

正如醫(yī)生所呼吁的，有條件的家庭一定要儲存臍帶血。因?yàn)樘焐系男切枪陋?dú)而耀眼，但只有黑夜；而地上的“星星”，將在臍帶血醫(yī)療的溫暖照耀下?lián)碛泻芏鄠€(gè)明天。

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